О чем молчат люди, живущие с биполярным расстройством

О чем молчат люди, живущие с биполярным расстройством
История Елены Стрекаловой

Елена Стрекалова, художница, 2D-иллюстраторка, психоактивистка. Год назад ей поставили диагноз — биполярное расстройство. Сегодня Лена находится в стадии ремиссии, но еще недавно ее жизнь была разделена на две части. Каково это — жить по фазам? Насколько биполярное расстройство опасно для человека? И как выглядит жизнь в больнице, где лечат пограничные расстройства?

Лена, давай начнем с определения. Расскажи мне, что такое биполярное расстройство.

Биполярное расстройство — это заболевание, которое кардинально меняет твою жизнь. Причем, пока ты не подберешь правильное лечение, все твое существование будет поделено четко на две части. Первая — активная фаза, а вторая — пассивная депрессивная. У людей с биполярным расстройством второго типа вообще могут быть только депрессивные фазы. Их соотношение может быть разным: у кого-то одна неделя к трем месяцам, у кого-то месяц к месяцу. У меня в разные периоды лечения менялось и соотношение, на данный момент — месяц к трем. Я отмечаю эти фазы в календарике, чтобы видеть и не теряться в случае наступления следующей фазы, подстраивать свой режим жизни и принимать соответствующие лекарства.

Депрессивная фаза сопровождается такими симптомами: ты не хочешь вставать с кровати, не хочешь есть, ощущаешь жуткую усталость и апатию. Часто в пик этой фазы ты начинаешь думать: а зачем мне вообще такая жизнь, может, лучше в окно выйти? Я, к счастью, с этим справилась. Но я хорошо помню то ощущение, когда я готова была уже открывать окно. Думаю, что если бы был какой-то легальный способ суицида, к примеру, зайти в какую-то кабинку, чтобы через секунду тебя не было, большая часть БАРщиков в депрессивную фазу заканчивали бы жизнь самоубийством.

БАРщики?

Да, так мы называем друг друга — людей с биполярным аффективным расстройством.

А что насчет активной фазы?

Активная, или маниакальная, фаза может очень варьироваться. Ты можешь спать по два часа, при этом полностью высыпаться за это время. А можешь не высыпаться, но при этом ходить весь день на взводе, потому что тебя всего трясет, ты активный, машешь руками, быстро говоришь и не можешь замолчать. В эту фазу человек очень раздражительный и может обидеть близких, даже не задумываясь.

Разгребать же все тебе приходится в депрессивной фазе, когда ты хочешь просто умереть. Получается вот такой замкнутый круг.

На данный момент я наблюдаюсь у психиатра. Приходится постоянно пить таблетки, пропускать их приемы нельзя. Сейчас я принимаю противосудорожные, антидепрессанты, нормотимики, но это не значит, что первые таблетки против судорог, а вторые — лечат депрессию, — это лекарства, которые работают вместе и только в комплексе помогают чувствовать себя хорошо. Собственно, благодаря лечению я на третьей фазе сейчас — в ремиссии. Мне сложно сказать, когда наступает активная фаза, а когда депрессивная, потому что переход между ними сглаживается. Ну и главное, что уже не хочется выйти в окно. Ты понимаешь, когда наступает депрессивная фаза, но ты уже с этим можешь мириться, ходить на работу, общаться с людьми. Делать какие-то простейшие вещи, которые раньше не мог.

Что, например?

Позвонить по телефону. Это состояние сложно объяснить… В депрессивной фазе ты не хочешь ни с кем общаться, ты не хочешь идти в магазин за едой, остается только заказать доставку, но и по телефону ты не можешь говорить.

Как чаще всего проявляется БАР?

Биполярное расстройство у всех проявляется по-разному, и знаете, нет двух одинаковых случаев. При том, что всего 2% населения болеют биполярным расстройством, в моем окружении есть пять подруг, живущие с ним. Поэтому у меня была возможность увидеть разные формы.

БАР появляется внезапно. В моем случаем — на первом курсе обучения в колледже. На втором курсе у меня уже начались проблемы с посещаемостью. А на третьем и четвертом курсах я могла появиться несколько раз за год. Я не могла выйти на улицу. У меня были жуткие боли в теле. Начались панические атаки, что не редкость для БАРщиков.

Можешь описать состояние во время панической атаки?

В какой-то момент тебе просто начинает казаться, что ты умираешь. Что-то в теле начинает болеть настолько, что ты на полном серьезе думаешь, что сейчас тебя не станет. Или ты начинаешь задыхаться до посинения. Это могло происходить ночью дома, скорая помощь ко мне приезжала как минимум раз в неделю. Мне не хотелось их тревожить, но часам к четырем утра действительно казалось, что я умираю. Естественно, они не могли мне как-то особо помочь. Говорили нечто вроде: "Ну что тут у вас? Колики, может? Займитесь чем-то! На работу сходите! Парня найдите!" К счастью, они кололи успокоительное, и я могла уснуть. Но, когда я просыпалась, паническая атака никуда не исчезала, а скорую второй раз вызвать я уже не могла. Приходилось лежать в болях и страхе по 12-13 часов и смотреть в потолок.

В этот период я все больше и больше отдалялась от людей, потому что мне было страшно и грустно, а никто ведь не понимал, что же со мной происходит.

В таком состоянии ты злишься на всех, ссоришься, бросаешь работу, бросаешь учебу, бросаешь всех.

Расскажи, как ты поняла, что у тебя начинается развиваться биполярное расстройство.

Я заметила, что мне становилось плохо в метро. Как только я туда заходила, я начинала задыхаться, а в глазах темнело. А если мурашки бегали по затылку, это означало, что я сейчас упаду в обморок. Как только я садилась, мне становилось легче, но просить уступить место я не могла. Когда я все же просила, мне, молодой девушке, конечно же, отказывали. "Хорошо, будете вытаскивать меня из вагона сами", — думала я и хлопалась в обморок.

Я решила, что у меня вегетососудистая дистония, и пошла к врачу. Он подтвердил диагноз и сказал, что никак это заболевание не лечится. На мой вопрос "а как же мне с такими обмороками на работу и учебу ходить?" он ответил "не ходить". Дальше мне стало сложно находиться на улице. Добавились боли в области сердца. В отношениях с людьми я стала агрессивной. И знаете, что удивительно? Ко мне никто не подошел и не сказал, что я как-то странно себя веду. Со мной просто переставали общаться. А так как я отдельно от родителей жила, то мне еще сложнее было понять, что же со мной не так. По сути, со своим расстройством я осталась одна.

Сколько времени ушло на постановку правильного диагноза?

Пять с половиной лет. Я закончила четыре курса колледжа, поступила в университет, и вот окончательный диагноз мне поставили только прошлым летом. Наверное, то, что я — сильный и даже жесткий человек, мне помогло. Была бы я послабее, я уже давно бы вышла из окна. Когда мне было грустно, я звонила маме, а она советовала мне выпить валерьянки, таблеток от сердца, успокоительного. Она правда хотела помочь, но не понимала, что со мной вообще происходит. Я думала: хорошо, уж хоть что-то. Моя подруга-медик советовала мне пропить капли от сердца. В общем, я пила много всего разного…

Ромашку?

И ромашку, и мяту, которых у меня полный шкаф. Я все это пила и пила, а лучше не становилось. Переломный момент наступил, когда я поняла, что мне тяжело разговаривать с людьми. Не по телефону, а в жизни. Если я все же доходила в магазин, то с продавцами я разговаривала жестами. Если я заказывала еду на дом, то на сайте указывала, что я немая. Я тогда сильно похудела, ведь чтобы поесть, нужно сначала встать и доползти до холодильника, а я и этого не могла. Все это время я ходила периодически к разным врачам, но потом перестала на них надеяться.

Так, насколько я понимаю, проявлялась депрессивная фаза. А маниакальная?

В эту фазу мне дико хотелось быть популярной, выступать с лекциями, чтобы меня слушали люди. И я старалась делать все для этого. Как художница я вышла на довольно приличный уровень, и в этой фазе я смогла заполнить эту нишу — потребность быть услышанной, значимой. Я знала, что нарисую картинку, закину ее в интернет, соберу 200 лайков и все станет нормально. Мне сразу становилось легче, а вот в депрессивной все было наоборот. Зато, когда я была в маниакальной фазе, я познакомилась со многими людьми. И одна моя новая подруга подкинула мне пачку антидепрессантов.

Как только я начала их пить, стало происходить что-то странное: то мне казалось, что падает потолок, то, что какие-то ступеньки оказывались перед ногами или жук полз по стене.

Но это нормально. И в принципе мне повезло, так как она мне дала именно те таблетки, которые назначил мой первый психиатр. Это такое совпадение, на самом деле! И, наверное, если бы не это, я бы сейчас здесь и не сидела, потому что давило нереально.

Несмотря на жуков и падающие потолки, мне стало легче. И я поняла, что антидепрессанты что-то лечили. Я решила, что у меня депрессия, хотя в маниакальной фазе я ее, конечно же, не ощущала. В этот период ты вообще отрицаешь ее как факт, потому что тебе весело и клево и ты можешь спать по четыре часа и вкалывать по 20, не ощущая усталости.

Какой была реакция, когда наконец-то поставили диагноз?

Было сложно. В какой-то момент мне начало становиться хуже и таблетки перестали помогать. Я гуглила, что же это могло такое быть у меня. Когда мне на запрос выпало "биполярное расстройство", я отказывалась это принять. Это же что-то серьезное, а мне казалось, что я просто скучно живу.

Я несколько раз записывалась к психиатру, но постоянно отменяла записи. Считала, что это просто такой период был, а со мной на самом деле все в порядке. Но потом я дошла до состояния, когда просто уже не могла работать. Я устала. И я набрала по телефону маму и попросила ее записать меня к психиатру, чтобы я сама не могла отменить. И вот тут мне тоже повезло со специалистом. Я пришла к нему, описала все, что со мной происходит, и заявила: "У меня же не биполярное расстройство, ведь правда?" Врач посмотрел на меня с грустью и кивнул. Диагноз мне поставили сразу, но дело в том, что биполярное расстройство может маскироваться под кучу других болезней. Так что после было еще полгода наблюдений, которые его подтвердили.

Как сейчас протекает заболевание?

Важно понимать, что оно нестабильное. Бывают периоды, когда тебе легче, а бывает совсем непросто. В какой-то момент все пошло под откос… Начались проблемы в работе, я разбила телефон, на меня напали двое парней, которые хотели меня изнасиловать… Я поняла, что хватит, и решила лечь в больницу. В интернете я нашла клинику, где есть отделение пограничных расстройств. И я пошла туда лечить депрессию.

То есть ты сама пошла добровольно?

Да! Я рассказала врачу свою историю, взяла направление и на следующий день пришла в больницу. Точнее попросила подругу меня привезти на своей машине, потому что я была вообще не в состоянии что-то делать. Но мне не было страшно абсолютно. И, возможно, если б я не слушала эти истории про "дурку" и легла бы туда пораньше, мне было бы легче.

Я провела там месяц и неделю. Пришла я туда с пакетом вещей, а вышла с подругой и новой соседкой. Первый день я просто лежала и рыдала. По потолку тараканы бегают, все такое убитое, обшарпанное, совковое…

Реальные тараканы?

Именно живые, притом разных размеров. Но со временем привыкла ко всему: персиковым стенам, персиковой палате, персиковым тараканам… Над моей кроватью еще висела порванная гирлянда с надписью "Все будет ОК", но я не выдержала и сорвала ее. На второй день начали расспрашивать, что со мной, и я выпалила: "Врач сказал мне, что у меня нервное расстройство, клиническая депрессия и биполярное аффективное расстройство". Услышав это, мои соседки спросили: "Сколько ж тебе лет-то?" А им, как ни странно, было около 50-60-ти в среднем.

Что дал тебе этот опыт нахождения в больнице?

Я очень многое поняла про людей. Раньше не представляла, кто заполняет антистресс-раскраски. А тут вижу, женщина, потерявшая мужа, рыдает и разрисовывает. Так было принято: все по очереди рыдали, никто ничего другу другу не говорил, потому что нужно было выплакаться. Я себе накупила журналов, начиталась глянца и поняла, что лучше буду дальше разгадывать судоку. Вообще, первое время ничего не делала, лежала, пила таблетки, благодаря которым хорошо спала.

Много ограничений было?

Вот тут я развею сейчас стереотипы. Никто не отбирал у нас телефоны, никто не держал насильно, мы могли выходить за территорию свободно, подписав специальную бумагу. Примерный режим выглядел так: утром я просыпалась, шла на процедуры, пила кислородную пенку, встречалась с врачом, общалась с соседками, разгадывала судоку, гуляла по территории. Мои соседки очень любили, когда я говорила об искусстве, и каждый вечер перед сном я рассказывала истории. 

Там никто никуда не спешит, потому что все уже понимают, что доспешились.

Поэтому встретить людей на лавочке под дождем было привычным делом. Льет? Ну и что? Задача сейчас — отдохнуть и посидеть на лавочке. И знаете, через две недели пребывания там я почувствовала себя лучше.

Как адаптировалась к жизни после лечения?

Очень сложно, потому что я привыкла к определенному режиму дня. Сначала так и жила: сон, приемы пищи, разгадывание судоку… Но потом поняла, что вообще-то я уже вышла из больницы. Стал вопрос: что делать? Я заставляла себя рисовать, ведь это моя работа, но путь от кровати к столу был для меня непосильным. Поэтому я стала брать скетчбук прямо в постель. Потом я поняла, что мне так неудобно, и потихоньку начала вставать к компьютеру. Затем я вернулась в соцсети, начала писать какие-то посты, — и вот такими мелкими шажками я потихоньку возвращалась. Кстати, то, что я занимаюсь блогерством и психоактивизмом, мне помогло социализироваться быстрее.

Что тебя подтолкнуло начать заниматься психоактивизмом и открыто говорить о своем расстройстве?

Я знаю, что многие люди с БАР, не могут так активно давать отпор, потому что им стыдно, они боятся, что их семья не поймет, и т.д. И я ставлю людям условие: либо вы принимаете меня, либо не общаетесь со мной. Потому что у меня выбора нет — я такая, какая есть. И я такой человек, который сразу все о себе вываливает собеседнику, не дожидаясь вопросов. Я жестко защищаю свою позицию, себя, своих друзей и не позволяю кому бы то ни было травить и атаковать меня. И передо мной не стоял вопрос — говорить людям о БАР или нет?

Первое, что я сделала, когда узнала диагноз, сфотографировала его и запостила в сториз. Мне сразу написала подруга: "Ты что! Люди увидят, удали!" Но разве кому-то стыдно написать, что у него грипп?

Так вот биполярное расстройство — это такое же заболевание, которое нужно лечить. И я везде говорю о себе и своем расстройстве, чтобы люди знали, чтобы делать проблему видимой. Ведь когда ты проинформирован, ты не боишься.

Биполярное расстройство излечимо?

Нет, это на всю жизнь. Нужно постоянно следить за тем, что с тобой происходит: сколько ты спишь, ешь, какие лекарства принимаешь. Но симптомы можно сгладить.

Какие у тебя есть страхи, связанные с БАР?

Я боюсь в какой-то момент вернуться в то состояние, когда ты не можешь контролировать себя, когда ты хочешь покончить с собой. Это страшнее всего, потому что даже если кто-то близкий хочет тебе помочь, он может просто не успеть. Очень многие люди с биполярным устройством погибают раньше времени. И меня невероятно бесит, когда я слышу истории, что люди отказываются лечиться.

Почему ты не молчишь и рассказываешь сегодня мне свою историю?

Потому что в нашей стране все очень плохо с психопросвещением и очень мало людей знают, что это такое — биполярное расстройство. Я знаю, что те люди, которые живут с БАР и могут доступно рассказать о нем, никогда этого не сделают, потому что боятся реакции людей, стигматизации, что узнают их родственники. Но я не боюсь.

Беседовала Таня Касьян. Иллюстрации Алины Борисовой

Читайте также: О чем молчат бездомные женщины