о том, как делать бизнес и жить устойчиво

О чем молчат люди с аутизмом

История Билла Питерса

img img

Об аутизме, или расстройстве аутического спектра, в последнее время мы слышим все чаще и чаще. Но об этой проблеме говорят в контексте здоровья и развития детей. А как живут взрослые люди с аутизмом? Пять минут на чтение и, возможно, вам станет немного понятнее, какие трудности приходится преодолевать человеку с аутизмом, чтобы общество его приняло.

Люди с аутизмом видят мир иначе. У них, к примеру, может быть острая реакция на громкие звуки, как у Супермена, или они могут быть очень начитанными, но при этом социально отчужденными. На поступки людей с аутизмом окружающие реагируют примерно так: "Это что только что было? Он знает то, он понимает это, но в какой-то момент он поступает полностью противоположным образом, и мы не можем понять, как такое вообще возможно!".

Из-за чрезмерной опеки со стороны близких человек с аутизмом не может научиться говорить "нет", он не может развиваться как личность. Но ведь защитить его от всего никто не сумеет, а социализация в таком случае займет слишком много времени. Часто люди из-за проблем с тревожностью просто не хотят обсуждать с людьми с аутизмом какие-то определенные темы, например, тему сексуальности. Они думают, что те не справятся, и проще их оставить в неведении. И это невероятно злит. Потому что это никак не решает проблему.

Для людей с аутизмом не все двери открыты, потому что люди не знают, как применить твои навыки. Ты постоянно слышишь: "Мы могли бы взять вас на работу, но это слишком рискованно, нас могут засудить". Да, в США положение вещей для людей с инвалидностью меняется, хоть и очень медленно. Но для человека с аутизмом ожидание мучительно. В Украине же люди часто жалуются на бюрократию, хотя в этом есть свои плюсы. Если у человека есть нужная бумага, он может взять и открыть свое дело, например, потому что у него есть диплом пекаря. Если есть диплом, никто уже не будет смотреть, аутист ты или нет. В Украине смотрят на бумажку, чтобы убедиться, что ты способен что-то сделать. А американец спросил бы: "Зачем мне эта бумажка, если я и так умею готовить, я могу показать". В Америке единственный способ открыть свое дело — взять ссуду в банке. Но человеку с атуизмом никто ее не даст, твой диагноз — это автоматически отказ.

В Америке на людей с аутизмом иногда кидают косые взгляды и есть люди, которые могут жестоко с тобой обращаться. Но в целом окружающие ведутся себя сдержанно, даже если им не хватает толерантности. А в Украине люди удивляются, когда такие люди появляются на публике. Они думают: "С чего это человек с инвалидностью решил, что он может ходить в школу, работать?" В Америке же если вы скажете, что человек с инвалидностью не должен появляться на людях, вас предадут общественному порицанию.

Вообще отношение к аутизму в Украине и в Америке очень отличается. В Америке большинство семей могут спокойно говорить о том, что у них ребенок с аутизмом или инвалидностью, это помогает им получить поддержку общества. А в Украине встречаются люди, которые просят никогда не упоминать, что у их ребенка есть какое-то расстройство или заболевание. Они стараются скрывать это и от своего окружения. А в Америке люди не скрывают этого, они понимают, что оно того не стоит.

В Америке миллион людей с аутизмом, которые, если вы их действительно ищете, объяснят каждому, что такое — жизнь с аутизмом. И они хотят помочь. А в Украине очень мало людей с аутизмом, которые открыто говорят об этом и готовы помочь. Они чувствуют давление со стороны общества, на них будто бы поставили клеймо. Да, американцам тоже это знакомо, но в Украине ситуация с терпимостью и принятием намного хуже.

Мужчины в Украине предпочитают спрашивать о своих сыновьях с аутизмом наедине. Они не хотят задавать вопросы при своих женах, на публике. Возможно, боятся, что будут выглядеть недостаточно мужественно и ранимо. На них давит вот эта культура мачизма, — от славянских мужчин намного больше ожиданий. Иногда вопросы просто ошеломляют, настолько они сексистские. К примеру, вот: "У моего сына проблемы с женщинами, может, просто заплатить денег и решить этот вопрос?". То есть человек говорит о незаконной секс-работе. А ведь самое ужасное, что человеку с аутизмом это могло бы показаться логичным решением: если нет девушки, логичное решение — пойти и купить ее. Не все люди с аутизмом понимают, что это незаконно, что в таком случае ты относишься к женщине как к вещи. Люди с аутизмом просто не понимают, что такое общепринятая мораль, пока их этому не научат, пока у них нет контекста. Людям с аутизмом очень тяжело в обществе, потому что те решения, которые кажутся им самыми простыми и логичными, — это не то, что приемлемо для всех.

Об авторе

Билл Питерс, человек с атуизмом, основатель Three Rivers Autism Outreach

Его жизнь как человека с аутизмом была очень непростой. В школе его дразнили геем из-за того, что у него не было девушки: "А я ими просто не интересовался. Я видел по выражениям их лиц, что они хотят меня обидеть, но не понимал даже, что значит это слово — "гей". Меня обзывали, физически унижали. Это делали даже некоторые учителя!" Но на его стороне всегда были родители, свою мать Билл называет суперженщиной, хотя и признает, что гиперопека близких сыграла с ним злую шутку: "Она вложила в меня столько, сколько могла, хотя я и не уверен, что получил все, что хотел. Меня исключали из компаний сверстники. Я все время чувствовал себя лишним". Билл стал соавтором нашего проекта, потому что искренне считает себя "послом аутизма" и хочет, чтобы общество в Украине стало толерантнее к людям, который не вписываются в категорию "такие, как все": "Чаще всего я вижу две реакции в украинском обществе по отношению к людям с аутизмом — это либо безразличие, либо враждебность. И хоть ситуация меняется, происходит это очень и очень медленно".

Словарь

Аутизм, или расстройство аутического спектра - нарушение развития, характеризующееся так называемой триадой нарушений: нарушение коммуникации; нарушение социальных навыков и социального взаимодействия; жестко ограниченные интересы, часто повторяющееся стереотипное поведение.

Сексизмпредположение, что люди одного пола коллективно превосходят других; действия или отношения, которые являются дискриминационными относительно людей и основанные исключительно на их половой принадлежности.

Мачизм культа чрезмерной маскулинности, атрибутами которой является физическая сила, сексуальное притяжение, агрессивность и доминирование.

Беседовала Оля Полякова. Подготовила Таня Касьян. Иллюстрации Алины Борисовой

Читайте также: О чем молчат сексоголики

Билл Питерс живет с аутизмом 36 лет, он помогает людям с аутизмом и их близким лучше понимать друг друга, выступает с докладами в Америке и Украине, организовывает группы поддержки. Билл называет себя "послом аутизма" и открыто говорит о проблеме. С какими сложностями ему пришлось столкнуться в детстве и подростковом возрасте? И есть ли разница 

Билл, расскажите, как вы узнали о своем диагнозе?

Это очень долгая история. Всю свою жизнь я осознавал, что отличаюсь от других. Я видел мир иначе, у меня была острая реакция на громкие звуки, моя мама называла это "слухом Супермена". Мне ставили три или четыре разных диагноза. Это был непростой процесс, и мне не нравится то, как он организован у нас. В детстве для меня было очевидно, что ни врачи, ни учителя толком не знали, что они делали. Они искали ответы, но у них еще даже не было правильно сформулированных вопросов. Они не понимали, как я мог быть таким начитанным, но при этом таким социально отчужденным. Я помню, когда я был младше, на мои поступки реагировали примерно так: "Это что только что было? Он знает то, он понимает это, но в какой-то момент он поступает полностью противоположным образом, и мы не можем понять, как такое вообще возможно!".

Вопрос "Это что только что было?" постоянно преследовал меня.

Когда я вернулся из Украины, отец сказал, что мне стоит чаще сюда приезжать и помогать людям, потому что это то, что у меня хорошо получается. А вот когда я был младше, родителям не нравилось, что я кому-то хотел помочь. Они даже меня отговаривали, потому что я не мог отказать людям, которые хорошо ко мне относились, а в итоге использовали меня. Родители очень меня опекали, даже когда мне было лет 20. Но из-за такой гиперопеки я как раз и не мог научиться говорить "нет", я не мог развиваться как личность. В конце концов я понял, что они не сумеют защитить меня от всего. Сейчас родители признают, что то, как они себя вели, было слишком. Они не хотели доверять мне, доверять окружающему миру, потому что моя социализация заняла слишком много времени.

А каким было ваше детство?

В школе меня иногда дразнили геем из-за того, что у меня не было девушки. А я ими просто не интересовался. Я видел по выражениям их лиц, что они хотят меня обидеть, но не понимал даже, что значит это слово — "гей". Меня обзывали, физически унижали. Это делали даже некоторые учителя! Когда мы с мамой обратились к руководству школы, это ничего не изменило, нам ответили, что я должен стать сильнее, а учителя и так стараются как могут. В старших классах, когда мы ходили в душ после спортзала, меня дразнили из-за некоторых особенностей моей анатомии, говорили, что мне нужно наконец "стать мужиком". Многих раздражал мой голос, и они мне об этом говорили. Такие слова и действия плохо повлияли на мое развитие во время переходного периода.

Родители вас как-то готовили к сложностям подросткового возраста?

Они не говорили со мной на тему сексуальности, им было некомфортно со мной это обсуждать. А я не все понимал, мне приходилось обращаться к соседям.

Вообще, часто люди из-за моих проблем с тревожностью просто не хотели поднимать при мне те или иные темы, они думали, что я могу не справиться с этим. Им было проще оставить меня в неведении, чем столкнуться с проявлениями повышенной тревожности. Меня это до сих пор злит. Да, в какой-то степени я даже их понимаю, но ведь это никак не решало проблему.

И все же моя мама — суперженщина! Хотя ей и не кажется, что она сделала что-то необычное. Украинские семьи продолжают повторять, какая она необычная, а по американским стандартам она не сделала ничего выдающегося. Порой она слышала: "Перестань столько вкладывать в Билла, оно того не стоит!". Но она шла вперед наперекор всем, кто в меня не верил. Да, это было тяжело, но она знала, что это нужно сделать. Она вложила в меня столько, сколько могла, хотя я и не уверен, что получил все, что хотел. Меня исключали из компаний сверстники.

Я все время чувствовал себя лишним.

Нет, безусловно, я благодарен своим родителям за все, что они для меня сделали. И я все ценю. Но, с моей точки зрения все выглядело совсем иначе, не так, как казалось моим родителям.

Можете привести пример?

Есть один момент, о котором я постоянно вспоминаю, но я больше не говорю об этом при своей маме. Я учился в восьмом-девятом классе, и мой класс ехал на экскурсию. И меня могли бы туда взять, но моя мама была занята решением проблем, связанных со мной, о которых я даже не подозревал. И в общем-то экскурсия волновала ее меньше всего, в отличие от меня. Когда меня оставили дома, мама утешала меня, что будет следующая экскурсия, на которую меня возьмут, но следующая не была для меня так важна, как эта. Я потерял шанс стать частью команды. Мои одноклассники поехали, а я остался и так и не подружился со сверстниками. Для меня это была огромная потеря. Это была главная поездка за год, возможность завести друзей, и я знал, что уже ничего не вернуть назад. Все это привело к дальнейшему исключению меня из компании. И, признаться, я так и не смог справиться с этой ситуацией. Воспоминания до сих пор живы.

Как сейчас относятся к вам окружающие?

В Америке на меня иногда бросают косые взгляды, и есть люди, которые жестоко со мной обращаются. Но в целом окружающие ведутся себя сдержанно, даже если они не полностью толерантны по отношению ко мне. А в Украине люди удивляются, что я вообще появляюсь на публике. Они думают, с чего это человек с инвалидностью решил, что он может ходить в школу, работать?

В Америке же если вы скажете, что человек с инвалидностью не должен появляться на людях, вас предадут общественному порицанию.

Вообще отношение к аутизму в Украине и в Америке очень отличается. В Америке большинство семей могут спокойно говорить о том, что у них ребенок с инвалидностью, это помогает им получить поддержку общества. А в Украине мне встречаются люди, которые просят меня никогда не упоминать, что у их ребенка есть какое-то расстройство или заболевание. Они стараются скрывать это и от своего окружения. А в Америке люди не скрывают этого, они понимают, что оно того не стоит.

В чем аутизм вас ограничивает сегодня?

Мне сложно получить водительские права, поэтому я ограничен в передвижении. Если автобусы перестают ходить в 7 или 8 вечера, я уже не могу никуда добраться. И хотя в Америке очень толерантное отношение к людям с инвалидностью, проблемы не всегда очевидны. Если человек говорит афроамериканцу: "Тебе здесь не место, потому что ты черный", мы сразу понимаем, что этот человек — расист. Но человеку с инвалидностью такое все еще могут сказать.

Для таких, как я, не все двери открыты, потому что люди не знают, как применить твои навыки. Я постоянно слышу: "Мы могли бы взять вас на работу, но это слишком рискованно, нас могут засудить". Да, в США положение вещей для людей с инвалидностью меняется, хоть и очень медленно. Но для такого человека, как я, ожидание мучительно. В Украине же люди часто жалуются на бюрократию, хотя в этом есть свои плюсы. Если у человека есть нужная бумага, он может взять и открыть свое дело, например, потому что у него есть диплом пекаря. Если есть диплом, никто уже не будет смотреть, аутист ты или нет. В Украине смотрят на бумажку, чтобы убедиться, что ты способен что-то сделать. А американец спросил бы: "Зачем мне эта бумажка, если я и так умею готовить, я могу показать". В Америке единственный способ открыть свое дело — взять ссуду в банке. Но мне никто ее не даст, я же человек с инвалидностью, а это автоматически отказ.

 

Если представить, что вам дали бы ссуду, какое дело вы бы начали? О чем вы мечтаете?

Понимаете, много лет назад в США я уже хотел устроиться на разные работы, чтобы быть более самостоятельным, но мне не позволили этого сделать, меня никто не брал даже на самые низкие должности, я казался им ненадежным.

Работа мечты — это то, что я делаю сейчас в Украине. Мне нравится быть ментором для людей с аутизмом, рассказывать о жизни с аутизмом, организовывать группы поддержки. Иногда украинские семьи спрашивают меня: "Как собрать группу поддержки?". А я удивляюсь: "Вы что, правда не знаете, как это сделать?", они отвечают: "Нет, у моего ребенка аутизм, и я знаю родителей других детей с аутизмом, я бы хотел с ними встретиться. Но я не знаю, захотят ли они". И кто-то должен заняться этим, назначить встречу в церкви или в школе, или в здании горадминистрации. И мне нравится быть этим человеком, который им помогает. Но если кто-то другой займется этим вместо меня, я просто открою магазин комиксов и заживу счастливо. Возможно, даже в Киеве. У вас их очень мало. А цены! Я бы оставил цены максимально приближенными к американским. У нас комиксы стоят по два-три доллара.

Вам нравится чувствовать себя нужным?

Это сложный вопрос. Иногда я просыпаюсь посреди ночи от телефонного звонка, потому что какой-то из семей, которые я курирую, нужна помощь прямо сейчас. Они, возможно, даже не подозревают о том, что у меня сейчас три часа ночи. Я никогда не выключаю телефон, особенно если я за границей, потому что мне могут звонить мои родители, они пожилые люди, и я бы не хотел увидеть пропущенный вызов от тех, кому следовало бы ответить. Из-за аутизма я не слышу, как телефон вибрирует, когда он в бесшумном режиме.

Что мне нравится, когда я приезжаю в Украину, так это возможность помогать людям в режиме реального времени, потому что из США я мало чем могу помочь, когда нужно что-то сделать на месте, или когда мне нужно поговорить с кем-то лично. В Америке множество людей занимается этим. Но в Украине почти у всех семей, у всех организаций, с которыми я сталкиваюсь, никого нет. У них нет людей с аутизмом, которые могут прийти и на месте сказать: "Мы с тобой пройдем через это шаг за шагом". А в Америке и Канаде это очень распространено. Некоторые украинские семьи задают мне вопросы, которые американские семьи перестали задавать 10-12 лет назад об инвалидности и аутизме. И это кажется нереальным, потому что это те вопросы, которые задавала еще моя мама, когда я был маленьким. И сейчас в Украине я могу сказать: "Я помогу вам и стану вашим проводником, потому что я сам через это прошел". В Америке миллион таких людей, как я, которые, если вы их действительно ищете, объяснят каждому, что такое — жизнь с аутизмом. И они хотят помочь. А в Украине я знаю очень мало людей с аутизмом, которые открыто говорят об этом и готовы помочь. Они чувствуют давление со стороны общества, на них будто бы поставили клеймо. Да, американцам тоже это знакомо, но в Украине ситуация с терпимостью и принятием намного хуже.

О чем вас чаще всего спрашивают?

В последнее время я начинаю думать, что в следующий раз в Украине мне понадобится переводчик мужского пола. Мужчины предпочитают спрашивать меня о своих сыновьях с аутизмом, когда мы остаемся одни. У нас была одна общая встреча, во время которой отцы вообще ничего не спросили, но когда после этой встречи мы пошли в баню, они просто засыпали меня вопросами. Они не хотели задавать этих вопросов при своих женах, на публике. Возможно, они боялись, что будут выглядеть недостаточно мужественно и ранимо. Думаю, на них давит вот эта культура мачизма, — от славянских мужчин намного больше ожиданий.

Так вот, один мужчина задавал мне вопросы о своем сыне. И некоторые вещи просто поразили меня, настолько они были сексистскими. Я не мог поверить, когда услышал вот что: "У моего сына проблемы с женщинами, может, просто заплатить денег и решить этот вопрос?". Я ответил: "Вы понимаете, что говорите о секс-работе, а это незаконно". И ведь самое ужасное, что человеку с аутизмом это могло бы показаться логичным решением: если нет девушки, логичное решение — пойти и купить ее. Не все люди с аутизмом понимают, что это незаконно, что в таком случае ты относишься к женщине как к вещи. Я сказал тому мужчине следующее: "Ваш сын может даже не осознавать, почему это неправильно. Если вы не научите своего сына, что это аморально, ему это будет казаться просто логичным решением проблемы".

Люди с аутизмом просто не понимают, что такое общепринятая мораль, пока их этому не научат, пока у них нет контекста.

Людям с аутизмом очень тяжело в обществе, потому что те решения, которые кажутся им самыми простыми и логичными, — это не то, что приемлемо для всех.

Билл, почему вы рассказываете сегодня нам свою историю? Почему вы не молчите?

По какой-то причине то, что я американец, дает мне какой-то кредит уважения в Украине. Людей на улицах приводит в восторг возможность поговорить по-английски с носителем языка. Их меньше волнует расстройство, оно уходит на второй план, для них я в первую очередь иностранец. Но то, как они таращатся на семьи, с которыми я занимаюсь, вызывает у меня недоумение. Чаще всего я вижу две реакции в украинском обществе по отношению к людям с аутизмом — это либо безразличие, либо враждебность. И хоть ситуация меняется, происходит это очень и очень медленно. В США мы, люди с аутизмом, вроде как включены в общество. Но получаем ли мы всю необходимую поддержку, чтобы нормально жить и чувствовать себя полноценными гражданами? Нет! А в Украине, хоть уровень толерантности еще и довольно низкий, все равно есть какая-то точка отсчета — если ты учишься в школе, ты наравне с другими, если ты пользуешься общественным транспортом, ходишь в государственные поликлиники — ты такой же, как все. Система взглядов в Украине намного более перспективна.

Беседовала Оля Полякова. Подготовила Таня Касьян. Иллюстрации Алины Борисовой

Читайте также: О чем молчат сексоголики