о том, как делать бизнес и жить устойчиво

Те, которые: Ірина Заславець

Журналістка, співзасновниця ГО "iDonor", яка сама пережила рак та трансплантацію, про проблеми та перспективу трансплантології в Україні та зарубіжний досвід

img img

Тема донорства в Україні поки є недостатньо популярною, але занадто болісною для тих, хто зіткнувся з необхідністю трансплантації. І ще менше людей розуміють, що ж таке посмертне донорство. При цьому за статистикою, 9 українців щодня помирає, так і не дочекавшись донорського органу. Саме тому журналістка StarLightMedia Ірина Заславець заснувала ГО "iDonor" та докладає чимало зусиль, аби в нас нарешті почали робити операції з трансплантації огранів.

Розкажіть свою історію. Як ви зіткнулися з темою трансплантології?

З трансплантологією я зіткнулася досить для себе неочікувано і раптово, в мене був рак, лімфома Ходжкина. Лікувалася в Україні, потім в мене стався дуже раптовий рецидив, і я вирішила звернутися до спеціалістів у Німеччині. Найпершою обставиною для лікування в Німеччині стало те, що мені було дуже тяжко довіритися знову тим лікарям, які вже одного разу, кілька місяців тому, запевнили мене, що ця хвороба виліковна. А потім просто сказали: "Ой, вдається вилікувати 9 з 10, а ви просто стали десятою". Варто уточнити, що для трансплантації необхідною умовою є ремісія, коли є свій імунітет, який зміг здолати ракові клітини. У мене ремісії не було.

Після лікування в Україні, після такого швидкого рецидиву, ракові клітини були дуже агресивними. У Німеччині мені сказали, що вони будуть ризикувати, що моя трансплантація — це 20% шансу на успіх, як ні, то потім ще буде якесь експериментальне лікування. Мені пощастило, я потрапила в ці 20% зі своїм рецидивом і повернулася додому.

Після лікування в мене часто виникало питання "Для чого я це пережила?". Я навіть почала займатися волонтерством, допомагала дівчині Насті, яка, маючи такий діагноз як в мене, пройшла в Україні 16 хіміотерапій (мені в Німеччині лікар тоді сказав, що більше двох робити немає сенсу, якщо вони не дали результату — то наступні тільки ослаблюватимуть організм). На жаль, їй вже не змогли допомогти, і цю смерть я переживала дуже болісно. Батьки бачили мої емоції і наполягли, щоб я відмовилася від цього волонтерства. А потім я знову повернулася в журналістику і потрапила на телеканал СТБ.  

У житті так буває, якщо чогось дуже бажаєш, то все складається. "Вікна-Новини" тоді саме почали співпрацювати з Українською біржею благодійності. Тож я почала знімати сюжети, розповідати про тих, хто потребує коштів на лікування. Нещодавно в мене був благодійний сюжет про хлопчика, якому потрібно операцію на ніжках зробити, необхідно було зібрати 370 тис. грн, і наступного дня цю суму вже зібрали.

Для мене робота ніколи не була просто способом отримати дохід. Робота — це продовження того, чим я живу. Так я почала працювати і з темою трансплантології.

Чому українцям так складно потрапити на операцію за кордон?

Тому що діє таке правило: пересаджувати органи виключно громадянам своєї країни. Або ж є країни, які об'єднуються в Євротрансплант і обмінюються органами між собою. Україна органами не ділиться і через це українець претендувати на орган в інших країнах не може. Ще є Стамбульська конвенція, за якою 10% від усіх трансплантацій дозволено робити іноземцям. Білорусь діє за Стамбульською конвенцією — тому це єдина країна, куди українці можуть їхати на трансплантацію печінки, нирки та серця. Ще серця трансплантують в Індії.

За законом України держава зобов'язана оплатити лікування за кордоном своїм громадянам, якщо немає змоги надати це лікування в межах країни. Є така програма МОЗ "Лікування за кордоном", і якщо раніше, 7 років тому, бюджет цієї програми був 10-20 мільйонів, то торік бюджет програми був 650 мільйонів, цьогоріч це вже 700 мільйонів гривень. За кордон можна їхати за свій кошт, за волонтерські, благодійні кошти або просити допомоги у держави. Перепоною стає що? По-перше, лікарі не завжди говорять своїм пацієнтам, що їм показана трансплантація. Частина лікарів взагалі не знають, що, дійсно, за таких обставин можлива трансплантація. Є такі, хто взагалі не вірить, що трансплантація це реально. І що її можна добитися.

Але навіть якщо лікар достатньо компетентний, багато часу йде на збір потрібних документів, на отримання державного фінансування та саме виділення цих коштів.

Читайте також: О чем молчат люди, живущие с онкологией

Коли виникла ГО "iDonor" і що стало стартом?

Працюючи над сюжетами про трансплантацію, я відправилася в Індію та спілкувалася з лікарем Балакришнаном. Саме він зробив близько 50 трансплантацій серця українцям. До речі, в Індії, коли трансплантують серце, перекривають дороги і створюють "зелений коридор", поліцейські стоять через кожен кілометр. І навіть є відео, де люди посипають швидку квітами. Балакришнан теж розказував нам, що в Індії найвища цінність — це людське життя. Люди розуміють, наскільки це важливо і, стоячи під пекучим сонцем, не прокльонами машину посипають, а квітами. І соціальної реклами там дуже багато.

Взагалі, я зрозуміла, що противники трансплантації, звісно, можуть говорити, що в Україні немає на це грошей, населення не готове тощо. Але подивіться на Індію. Це країна суцільних проблем. Бідна і величезна. Не може Україна мати більше проблем, ніж має Індія.

Десь в той же час почали піднімати тему про зміни до закону про трансплантацію і наполягали на презумпцію незгоди. Вважається, що незалежно від того, чи діє презумпція згоди, чи презумпція незгоди, на кількість трансплантацій це не впливає. Але це так лише тоді, коли люди розуміють, що таке донорство, довіряють лікарям і розуміють цінність цих операцій. Тому презумпція незгоди потребує популяризації донорства. Коли зірки, політики, всі-всі виходять і кажуть: "Ми — донори", коли є соціальна реклама по телебаченню, на зупинках в метро тощо. В Індії це працює дивовижно.

І тут з'явився проект "Нові Лідери". Я подалася, і ідею проекту підтримали лікарі. А я зрозуміла, що хочу популяризувати трансплантацію, що є речі, які можна налагодити з боку громадсько-правових організацій.

Моя мета — розвинути в Україні дієву систему трансплантації органів та клітин. Саме тому я почала замислюватися про більш систематизовану діяльність. Так і виникла ідея створення громадської організації. Поки готувала документи і реєструвала iDonor, зрозуміла, що існує ряд проблем над якими потрібно працювати. Стереотипи та міфи серед суспільства, відсутність налагодженого діалогу між усіма відповідальними сторонами, слабка законодавча база. Для себе зрозуміла, що організація має змінити ставлення українців до теми донорства і стати провідником змін.

Одна людина, підписавши згоду на донорство, може врятувати до 8 життів. Тому ми вирішили назвати організацію — iDonor, щоб підкреслити, що донором може стати кожна людина.

Заснували "iDonor" наприкінці минулого року. І хоча у порівнянні з іншими ми поки невелика організація, проте маємо амбітні та великі цілі.

Хто в команді "iDonor"?

Є чотири співзасновники: я, Валерія Татарчук, Оксана Олександрова та адвокат Євген Скрипко. Я чудово вмію налагоджувати комунікацію. Валерія — засновниця благодійного фонду "Твоя опора", який відомий своєю кришталевою репутацією. Оксана особисто зіткнулася з темою трансплантації: 11 років тому легенева гіпертензія забрала у неї доньку, і відтоді жінка допомагає іншим хворим, яким потрібні донорські серця і легені. Саме Оксана, до речі, відкрила для українців можливість трансплантації в Індії. А Євген — адвокат, який готовий у разі чого захищати або консультувати лікарів. Засновники організації "iDonor" дуже авторитетні люди, яким сама довіряю і з якими буду розвивати цю тему.

Які завдання та цілі організації?

Завдання "iDonor" — популяризувати тему трансплантації, розвивати культуру донорства органів серед населення та адвокатувати процес запуску трансплантації на державному рівні, що включає і підготовку лікарів, і забезпечення лікарень обладнанням, а пацієнтів якісними ліками.

Зараз наша головна мета — підштовхнути людей задуматися про посмертне донорство, поговорити про це в родинах. Я проводила зустріч для підтримки онкоодужуючих, де трохи розказала про трансплантацію. Одна з жінок розповіла, що її тато помер від інсульту в Росії і на запит лікарів про донорство вона відмовила.

"Я сказала "ні", бо ніколи в житті не чула про донорство і не розуміла, що це таке. Якби знала тоді, що донорство може врятувати чиєсь життя, то ніколи не відмовила", — сказала вона.

А коли люди про це говорять з рідними, ухвалюють своє рішення і знають про рішення близьких, то відповідей "так" буде значно більше. А якщо людина переживає втрату і не готова приймати таке рішення, вона навряд чи дасть згоду.

Крім того, в наших планах робота з лікарями, налагодження співпраці між ними, лікарнями та МОЗ. Тобто планів багато, але поки, на жаль, ресурс обмежений. Якби у нас був грант на діяльність, який би допоміг нам набрати людей в штат. Наприклад, людей, які могли би їздити по регіонам спілкуватися з лікарями, все було б значно швидше. Я розумію, що першочергово треба оснастити обладнанням лікарні в Києві. Можливо, вдасться залучити до цього процесу МОЗ.  Так само ми будемо працювати з правоохоронними органами.

Мене часто звинувачують у тому, що я занадто лояльна до МОЗ, але це не так. Я конструктивна. Порівняно з попередніми роками, зараз бачу реальні зміни і дуже тішуся ними. Зі свого боку кажу, що готова допомагати. Якщо бачитиму, що громадськість десь не чують, або справи не йдуть, ми будемо виходити на прес-конференції та доносити нашу позицію. Але я не вважаю, що формат конфронтації і тотальної критики має якийсь позитивний результат.

Які вже є досягнення?

Ми провели важливу для української трансплантології конференцію. Скомунікували з Асоціацією трансплантологів України та заручилися підтримкою МОЗ. Це була конференція на 500 людей. Ми зібрали всіх, кого тільки можна було: представників міністерства, всіх лікарів, які хоч якось дотичні до теми трансплантації, пацієнтів, — як тих, хто вже прооперований, так і тих, хто ще чекає на донорський орган, адвокатів, представників СБУ, нацполіції, департаменту протидії торгівлі людьми МВС, місцеву владу та колег з Білорусі. Це був майданчик, який об'єднав усіх, де всі нарешті почули один одного. Також ми зібрали підписи під петицією-зверненням до Андрія Парубія з проханням пришвидшити розгляд профільним комітетом змін до закону про трансплантацію. Адже від його ухвалення залежало, розблокують родинні трансплантації чи ні. Результати конференції були надзвичайно позитивними. Всі з усіма здружилися, і ця комунікація далі продовжується.

Ще маленькою перемогою є те, що мені вдалося потрапити до групи експертів МОЗ, а це означає, що ми як громадська організація будемо цей процес контролювати. Зараз комунікуємо з організаціями, які займаються освітою лікарів-первинки. І, я думаю, що дуже важливо інтегрувати туди лекцію про трансплантацію, її важливість і те, як говорити з пацієнтами. Далі, для них треба розробити роздаткові матеріали, які мають бути в кожного лікаря і відповідати на всі питання.

Чи готові українці ставати донорами посмертно?

Коли я була на проекті "Нові лідери", Ukrainian Sociology Service проводив соціологічне опитування. Із 1205 опитаних респондентів на питання "Чи готові ви в разі потреби стати  донорами органів?", 31% сказали — "так", 48% відповіли "ні", а 20% не визначилися. На ці 20% треба вплинути, дати інформацію, яка допоможе визначитися. І вже ми будемо мати 50%. І це буде хороший результат.

Ця соцологія мене дуже тішить. Але водночас розумію, що ми маємо працювати цей рік так, щоб наступного результати були вищі. 70% позитивних відповідей — було б ідеально.   

Я правильно розумію, якщо людина за життя заповнила згоду, тоді родичів вже не запитують?

Планується декілька реєстрів. Перший — реєстр тих, хто написав згоду. Другий — тих, хто категорично відмовився. І третій, ті люди, які не визначилися за життя, але визначили відповідальну особу, яка й прийматиме рішення.

Як ви вважаєте, можна вказати якийсь часовий проміжок, скільки часу Україні потрібно, щоб бути на рівні Білорусі?

Ми говоримо про те, щоб налагодити процес трансплантації, ми зараз не говоримо про рівень Білорусі (Білорусь на пострадянському просторі займає перше місце по рівню трансплантацій та є одним з топ-лідерів у світі).  Для того щоб почати робити такі операції, Україні потрібно десь 5 років. Необхідно забезпечити лікарні обладнанням для реанімації, тому що без можливості чітко фіксувати смерть мозку трансплантація неможлива.

Для прикладу, в Білорусі, якщо лікар діагностував смерть мозку, але не повідомив — це прирівнюється до того, що він залишив помирати реципієнта. І це відповідальність. Тому білоруси зобов'язані діагностувати і повідомляти.

Ми ж не можемо зобов'язати наших лікарів через те, що в них елементарно немає потрібного обладнання.

Паралельно потрібно проводити навчання лікарів. Треба підготувати трансплант-координаторів, хірургів-трансплантологів, яких зараз дуже мало, та навчити лікарів правильно вести пацієнтів до та після операції. У нас має бути створений Центральний орган виконавчої влади, який буде контролювати питання трансплантації в Україні, вирішувати всі проблеми з ним пов'язані. І ще дуже важливо створити юридичні умови, аби лікарі не боялись проводити операції, пацієнти не боялися йти на трансплантацію, а суспільство не боялося згоди на донорство.

Як вдається поєднувати журналістську діяльність і керування громадською організацією?

Я зараз важу 49 кг, тоді як моя стандартна вага 55.  Я поки не знаю, як це поєднувати, шукаю волонтерів і це, зізнаюся, дуже складно. Буває приходжу на роботу і ховаю очі від свого керівника, бо раптом він на мене гляне і скаже: "Іра, де твої сюжети?"(сміється). Хоча я все-таки намагаюся бути максимально в роботі і планувати зйомки з самого ранку, щоб вдень мати віконечко у дві години, аби провести якусь зустріч по iDonor. Звісно, я була б набагато ефективніша і в журналістиці, і в громадському секторі, якби мала на кожен напрям більше вільного часу. Але відмовлятися від журналістики не хочу, адже робота кореспондентом для мене цінна не лише доходом за який я живу, але й можливістю говорити про несправедливість, про яку мовчати просто не можу, а ще постійним спілкуванням з цікавими людьми і можливістю налагоджувати цю комунікацію. Це моя суперсила, багатомільйонна аудиторія мого телеканалу.

Довідка

1 донор може врятувати до 8 життів.

50% пацієнтів живуть з донорськими нирками більше ніж 5 років.

37 років прожив пацієнт із пересадженою ниркою — рекорд світової трансплантології. Це була родинна трансплантація для 27-річного хлопця, донором став рідний брат. На той час (70-80-і роки) було багато невідомого про побічні ефекти трансплантації або тривалість життя після пересадки. Але безкорисливе та хоробре рішення донора дозволило врятувати людину, і тепер два брати збираються кожної зими, щоб відсвяткувати день успішного пересадження нирки.

У Європі кожну годину до листка очікування на трансплантацію додаються приблизно 6 нових пацієнтів

У країнах колишнього СРСР на 1 млн населення проводиться операцій:

Білорусь — 50

Естонія — 46,2

Латвія — 36,2

Литва — 22

Україна — 3,1

Статистика по органах — ВООЗ за 2015 рік (це останній звіт, що є на їх сайті):

В Україні кожен рік більше 5 000 людей потребують пересадки органів.

Із них:

- трансплантації нирок потребують ≈ 2500 українців

- трансплантації печінки потребують ≈ 1500 українців

- трансплантації серця потребують ≈ 1000 українців

- 9-та людина помирає щодня, не дочекавшись трансплантації

- 130 операцій з пересадки органів проводиться щороку

Згідно з опитуванням лікарів, активістів та пацієнтів, яке провела організація iDonor під час конференції по трансплантології:

- Більше 80% сподіваються, що система трансплантації запрацює на бажаному рівні хоча б у найближчі 5 років.

- 98% відповіли, що готові докласти максимум зусиль для розвитку трансплантації в Україні.

Перша трансплантація нирки — 3 квітня у 1933 році Юрій Вороний провів у Херсоні першу в світі операцію з трансплантації нирки людині. Загалом, за період з 1990 по 2018 рік в Україні було пересаджено 1729 нирок.

Згідно з інформацією від МОЗ, протягом 2018 року в Україні було здійснено:

- 89 трансплантацій нирки від родинного донора і 6 від неродинного (померлої особи)

- 9 трансплантацій печінки від родинного донора

- понад 60 трансплантацій кісткового мозку (пересадка людині власного анатомічного матеріалу).

Читайте також: Шанс на життя: Що таке трансплантологія та чому її немає в Україні

Щоб бути у курсі найцікавішого на ZZА! — підписуйтесь на наш Telegram!

Загрузка...
Информационный партнер проекта Ukr.net
Новости со всех уголков Украины на https://www.ukr.net/
Загрузка...